60萬筆台灣人基因檢測資料恐外洩？　立委籲中研院盡快防護

製作精美動畫介紹，這是台灣精準醫療計畫的宣傳影片，希望招募百萬國人，加入精準醫療就醫系列。

宣傳影片說，「為發展合乎台灣人群的精準醫療，建立台灣人特有的精準醫療資料庫。」

計畫是由中研院生醫所所長郭沛恩主導，號召全台33家醫院投入免費基因檢測，到去年（2022年）10月中旬已經吸引56萬人參加，但計畫卻在12月的時候，暫停收案，理由是經費不足，但立委黃國書開記者會質疑這項計畫恐怕有個資外洩風險。

立委（無）黃國書說，「計畫主持人郭沛恩，是不是他也有持有備份，如果他持有備份那合法嗎？，而且這一個計畫接受，完全是外資控股的公司協助，來募資12億贊助，所以中研院生醫所，保存受試者資料，可能會外洩到國外，去從事商業利用。」

此外，黃國書還擔心，參與者雖然有簽同意書，但恐怕不知道有退出權；以及計畫主持人持有備份等等，都可能讓外洩風險擴大！

​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​律師陳為祥說，「人體這一些生物資料，他將來隱含龐大商業利益，那你要告知他啊，如果我到一半，我不想參加我要退出，所以退出權的告知非常重要，當時衛福部就發現，他們沒有依照人體資料庫，管理條例去取得同意。」

對此中研院傍晚發表6點聲明，強調TPMI為研究計畫，適用《人體研究法》規定，也都有取得研究對象同意，且計畫為學術研究沒有任何商業合作，更不會外洩到國外，只是攸關全台將近60萬人的基因資料庫，雖然是希望透過基因檢測，幫助分析國人用藥與疾病、治療評估，長遠來看立意良善，但得小心謹慎，就怕國人的生物資訊安全暴露在外洩風險中。