民眾罹患罕見疾病，健保都會有相關補助，但台灣有許多先天「脊柱裂」的病患，因為外觀和一般民眾沒兩樣，時常被忽略！這種疾病，是脊髓和神經系統無法閉合，導致排尿有問題、下肢異常等症狀，甚至可能併發腦水腫，對於病患來說，外部資源有限，而生活上，卻又相當不方便。