CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導新生兒篩檢今年7月起通通「免費」！衛生福利部部長石崇良今（12）日宣布，現行21項的新生兒篩檢（其中18項為罕見疾病），今年7月起，將全面加碼，不但篩檢項目擴增至22項，新納入罕病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」，且由現行部分補助，改為政府全額給付，費用從過去補助新台幣200元提高至750元，一年預算近億元。

楊佳鳳／台北榮總遺傳諮詢中心主任一部描寫罕見疾病的電影，讓大眾深刻理解患者必須與距離共存的生命現實。片中經典台詞：「不是不想靠近，是不能；不是不夠愛，是太想活下去。」正是對囊性纖維化患者最真實的寫照，當擁抱成為風險，連呼吸都需要全力以赴。透過感人的故事，我們也重新認識一項在台灣常被忽略、卻攸關生命的疾病─囊性纖維化（Cystic Fibrosis, 簡稱CF）。