還記得2014年，網路流行的冰桶挑戰嗎？不少名人替漸凍人發聲，其實有個罕病「脊髓肌肉萎縮症SMA」，新生兒發病率約萬分之一，肌肉會逐漸萎縮，失去行動能力，最後無法自主呼吸致死。卻有患者越挫越勇，勤學不倦，不但兩度獲得總統教育獎肯定，還寫信給總統蔡英文，呼籲重視患者的困境。