「病人自主權利法」2019年上路，它賦予病患在疾病痛苦難以忍受、或無法治癒的時候，有拒絕醫療的權利。今年初衛福部更擴大11類罕見疾病，像是俗稱的「漸凍人症」和「泡泡龍」等也適用病主法。罕病病友團體幾經爭取後，終能一體適用，他們一路走來的心路歷程為何？簽署之後大家真能好好放手說再見嗎？病友、家屬、醫界各有什麼功課？

還記得2014年很夯的「冰桶挑戰」（Ice Bucket Challenge）嗎？活動發起人，也是同為罹患「漸凍人症」的弗瑞茲（Pete Frates），於美國時間9日離世，享年34歲。根據美國肌萎縮性脊髓側索硬化症協會（The ALS Association）數據顯示，「冰桶挑戰」當時募得了超過2億美元的善款。

美國著名卡通《海綿寶寶》獲得不少大人小朋友的喜愛，但《海綿寶寶》的原創者海倫伯格，卻不敵漸凍人症，在周一（27日）病逝，享年57歲。

運動家外野手皮斯卡提，因為母親罹患漸凍症，向紅雀球團自請交易到家鄉的運動家隊，以便能全心照顧母親，在母親過世後，皮斯卡提今天首度回到運動家出賽，全場球迷，包括對手太空人隊，一起向他的孝心致上最高的敬意。