CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導俗稱漸凍症的「肌萎縮性側索硬化症ALS」雖然是罕見疾病，卻是其中相對常見的類型之一，漸凍症藥物多年未有新的發展，尤其帶有SOD1突變基因的患者相較於一般漸凍症患者，病程進展更為快速，國內醫界及漸凍人協會今（24）日齊發聲，希望政府放寬漸凍症檢測標準，讓患者有望及早診斷、趁早治療。

【健康醫療網／記者林則澄報導】多年前的「冰桶挑戰」喚起許多人對「漸凍症」的關注，該病全稱為「肌萎縮性側索硬化症」，衛生福利部國民健康署統計，台灣每年新增百餘例患者，台北榮民總醫院神經醫學中心周邊神經科教授李宜中指出，患者發病後的運動神經元將逐漸退化，導致肌肉無力或緊繃，進而影響行走、說話與吞嚥功能，最終將全身癱瘓，多數死因為呼吸衰竭，臨床統計台灣患者從發病到確診平均為14.8個月，但若能掌握基因檢

義大利米蘭的一家醫院目前正在測試一款名為「Alter-Ego」的醫療輔助機器人。這款身高1.2公尺、擁有生動眉毛的機器人，能協助遞送物資、引導病患，甚至即時回報病患的疼痛指數，旨在減輕醫護人員的日常工作負擔。

【NOW健康 辰蘊如／嘉義報導】32歲的澧綾在2021年底前後，開始出現肌肉不自然跳動的情形。起初只是在搭電扶梯時發覺腳步慢了一拍，差點跌倒，當時她還不以為意。然而症狀持續惡化，走路越來越辛苦，需要助行器輔助，最後只能坐輪椅。經過多家醫院神經內科醫師診斷，澧綾確診罹患肌萎縮性側索硬化症（ALS），也就是俗稱的漸凍症。由於發病年齡僅32歲，遠低於一般較常見的中老年發病族群，醫師研判這屬於少見的年輕發

即時中心／徐子為報導已故名作家王浩一的女兒王澧綾於本月12日辭世，享年37歲。其伯父、精神科醫師王浩威在社群發文，指王澧綾生前罹患肌萎縮性側索硬化症（ALS，俗稱漸凍症），並提到她於2021年7月、11月接種2劑AZ疫苗後，於同年底開始出現肌肉顫動、行動遲緩等症狀，質疑她罹患漸凍症與接種疫苗有關。對此，疾管署回應，目前無科學證據顯示疫苗與漸凍症有關，研判較可能為時間巧合。

圖、文／CTWANT曾以美劇《實習醫生》中「性感醫生」馬克史隆一角走紅全球的美國男星艾瑞克丹恩（Eric Dane），驚傳於當地時間19日下午因肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS，俗稱漸凍症）併發症逝世，享年53歲。家屬隨後證實死訊，並表示他在妻子與兩位女兒的陪伴下平靜離去。

國際中心／李筱舲報導美國司法部日前公布迄今為止最大一批關於淫魔富豪艾普斯坦（Jeffrey Epstein）性犯罪案文件。隨文件公開，多名政商名流涉入其中，連已故英國物理學家霍金也出現在艾普斯坦邪惡「蘿莉島」的登島名單上，雖然文件中並無任何針霍金的指控，但關於霍金知所以登島的可怕陰謀論，也在網路上瘋傳。

影音中心／陳瑞婷報導肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis, ALS），又稱為漸凍症，是一種不可逆的神經退化性疾病，主要影響中樞神經系統中的運動神經元，導致肌肉逐漸萎縮和無法控制，最終喪失肌肉功能。日前營養師「高敏敏」就在YouTube上，與漸凍人「老楊」進行對談，讓大家更加了解漸凍症，期間老楊提到，自己是在壯年時，發現走路經常跌倒，隨後花了3年才確定是

民視新聞／陳怡汝、羅執中、陳奎宏、SNG新北－台北市報導新北市新店區今天（5月10日）中午驚傳槍響！台北市大安分局，跨轄區抓1名有槍砲前科的陳姓嫌犯，當下他拒捕，從2樓跳下來，還警方開1槍，警方見狀，也朝他回開6槍，貫穿他的腹部和右大腿，送醫後無大礙。但其實陳姓嫌犯，不但前科累累，還曾經拿手榴彈和警方對峙。

中興大學與美國埃默里大學、英國倫敦大學共組團隊，解析漸凍人關鍵基因結構，可望提供藥物開發新方向，9月獲得國際頂尖期刊「核酸研究」（Nucleic Acids Research）刊載。

高雄一名患有罕見疾病「類漸凍症」的女子馬凱妮，一家3姊妹都罹患相同病症，尤其姊姊發病最早，生活無法自理，馬凱妮為了讓姊姊，即使坐在輪椅上，也能有美美的髮型，於是開了一家無障礙美髮店，讓身障朋友也可以有「貴婦級」美髮享受

目前國內有一千多名「漸凍症」患者，病友發病後會逐漸失去全身肌肉的運動功能，最後可能連眼球都沒有辦法轉動，語言能力也喪失。台北科技大學主導的研發團隊，已經針對漸凍症病友，設計出「眼控」、「腦波」以及「語音合成」等溝通輔具，是全球第一個能讓漸凍症後期病友，對外溝通的工具，來看看他們的研發成果。

2014年夏天開始，全球許多名人開始在網上掀起了漸凍人冰桶挑戰，大家把冰水澆在頭上透過這個方式，喚起世人對漸凍症病友的關注。不過這項活動的發起人、前美國大學棒球隊員弗瑞茲，在與病魔纏鬥7年後，昨天不幸離世，享年34歲。

海綿寶寶作者希倫柏格（Stephen Hillenburg）今天因為漸凍人症逝世，國際體壇也同感哀悼與不捨，就有NBA球員今天特別穿上海綿寶寶衣服來紀念，其實許多運動賽事都曾舉辦過海綿寶寶的主題日，讓球員身穿海綿寶寶的球衣，中華職棒更曾直接請海綿寶寶來球場開球，與球迷同樂。

英國天才物理學家，史蒂芬霍金，今天（14日）驚傳辭世，享壽76歲，霍金與「漸凍症」奮戰55年，以「霍金輻射」、「黑洞悖論」等聞名，並啟發近代外太空探險，巧合的是，今天剛好是「世紀天才」愛因斯坦139歲誕辰，而霍金1942年1月8日出生時，當天也正是現代科學之父伽利略逝世300年忌日。