即時中心／顏一軒報導民進黨立委蘇巧慧今（7）日受邀出席罕見疾病基金會「兒童嘉年華 罕你一齊走」公益健走活動。蘇巧慧表示，罕病基金會至今已成立滿26週年，她很榮幸今天能受邀一起見證基金會26年來的成果，過去她在立法院衛環委員會便與基金會共同推動罕病議題，現在自己擔任立法院厚生會會長，也會結合厚生會的力量，繼續為罕病病友爭取更多的權益，和病友一起迎向陽光、走向希望。

即時中心／梁博超報導民進黨不分區被提名人、中研院學者陳俊翰11日因疑似感冒引起併發症辭世，享年41歲。陳俊翰生前為身心障礙者及罕病族群爭取權益，更為了全台身心障礙者發聲，毅然選擇投入立委選舉，罕見疾病基金會與台灣弱勢病患權益促進會認為，陳俊翰的壯志未酬太令人心酸，卻彰顯台灣社會人權進步的偉大。

民視新聞/綜合報導來自北中南區的"罕見天籟合唱團"，週日下午齊聚一堂，舉辦感恩音樂會，共有兩百多位的病友，用歌聲傳達對生命的熱愛。今年20歲的洪綵程，患有"成骨不全症"，加入天籟合唱團後，越來越有自信，今年還挑戰演戲，除此之外，知名聲樂家簡文秀也登台表演，為孩子們加油鼓勵。

娛樂中心／翁語岑報導天后蔡依林出道多年，堅強唱跳實力累積大批歌迷支持，她從去年結束《Ugly Beauty》巡迴演唱會後，開始逐漸放慢事業腳步，公開活動也不多，專心享受假期時光。昨（23）日她上傳一段與罕見疾病基金會合作影片，憶起拍攝現場，蔡依林分享暖心故事，釣出許多網友大讚「人美心美」。

好久沒有公開露面的天后蔡依林，今天化身罕病兒童大使，不但和罕病兒童一起做蛋糕，還秀歌喉，蔡依林說自己彷彿幼兒園老師，不少孩子看到她，紛紛送上擁抱，蔡依林也呼籲大家一起捐出零錢、或是點數，幫助罕病兒童。

國內一種FAP遺傳罕見疾病，叫做「家族性澱粉樣多發性神經病變」，全台僅有209名患者，會有肢體發麻、四肢無力等症狀，通常在中年後發病，一年內病況就會急速惡化，病人短期內就會臥病在床。不過目前，台灣並沒有健保給付，一年超過百萬的醫藥費，讓病友負擔沉重，罕見疾病基金會，希望能將此類醫藥費納入給付，避免壓垮患病家庭。

罕見基金會今（24）日歡慶二十週年，並將罕病家庭的故事拍成紀錄片，甚至請來罹患威廉斯症，只能用兩根手指演奏的二指鋼琴家彥廷，讓大家感受他們的生命力。