【健康醫療網／記者林怡亭報導】從事餐飲業的小楷是位罕見疾病「顏面肩胛肱肌失養症」者，因為肌肉逐漸無力，讓他拿起鍋具比一般人更吃力，加上先前努力工作不如預期地被看見，讓他一度相當挫敗。直到近年來在高醫罕見疾病諮詢照護中心不斷的協助與鼓勵下，終順利通過廚師丙級證照考試。顏面肩胛肱肌失養症　來自基因遺傳高醫小兒科醫師梁文貞表示，顏面肩胛肱肌失養症（FSHD）是常見的肌失養症之一，其盛行率約為每10萬人中

【NOW健康 林詩恩／綜合報導】高雄一名未滿2歲的女童，原先以化療控制眼癌「視網膜母細胞瘤」，近期腫瘤卻急速長大，家長只好跨縣市就醫，帶她前往彰化彰基醫院，最後忍痛將眼球摘除。彰基醫學中心兒童血液腫瘤科主任王士忠醫師表示，視網膜母細胞瘤是罕見的兒童眼部癌症，通常發現於1至4歲的幼兒，每年發生率約為每2萬個新生兒就有一個視網膜母細胞瘤患者，男女性別的發生率並無差別，超過9成的病例於5歲之前被診斷出來

【NOW健康 陳敬哲／台北報導】今（28）日衛福部健保署宣布，在「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」中，增加治療兒童罕見癌症與帕金森氏症新藥給付，與擴增失智症、過動症、抗生素給付，1年約增加支出1.7至3.4億元，最多約有2.8萬名病患受惠，抗生素擴增最快11月生效，另4項仍在協議，最快明年1月生效。健保署醫審及藥材組簡技張惠萍表示，在藥物共擬會議中，包含醫藥界、付費者代表、病友團體