即時中心／梁博超報導日前《賀瓏夜夜秀》邀請中國媒體人王志安，卻引發言行歧視身障者爭議；節目主持人賀瓏神隱多日後道歉坦承製作疏失，卻又稱2028會全力輔選民進黨。身障律師陳俊翰今（30）日出席SMA（脊髓肌肉萎縮症）記者會時表示，對於賀瓏的道歉已有完整回應，盼各界能將焦點放在SMA患者用藥權益上；同時他也希望能促進台灣罕病藥物給付制度改革，讓藥物給付能更快速地通過。

還記得2014年，網路流行的冰桶挑戰嗎？不少名人替漸凍人發聲，其實有個罕病「脊髓肌肉萎縮症SMA」，新生兒發病率約萬分之一，肌肉會逐漸萎縮，失去行動能力，最後無法自主呼吸致死。卻有患者越挫越勇，勤學不倦，不但兩度獲得總統教育獎肯定，還寫信給總統蔡英文，呼籲重視患者的困境。

一位來自中國南京的4歲小男童，6個月大時，被診斷為脊髓肌肉萎縮症，從2歲8個月時，開始接受插管，2017年5月，來到台灣接受治療，插管584天的量量，終於拔管成功，量量媽媽看到孩子的進步，哽咽的說，這趟是量量的幸運之旅，感謝台灣的醫療。