影音中心／陳則元報導輪椅族YouTuber雪莉，頻道影片以分享輪椅族日常生活為主，2歲起就被診斷出患有「脊隨性肌肉萎縮症」的雪莉，先前曾曝光自己的全治療過程，煎熬過程令網友們相當不捨。近日雪莉上傳影片，完整解釋「脊隨性肌肉萎縮症」症狀，表示這個病不光會影響四肢，如果不持續治療，將會惡化至心肺等器官，最嚴重恐導致呼吸衰竭死亡。

影音中心／莊薇妮報導台灣因被外媒評為「行人地獄」，近年來一直努力改善道路，甚至設置無障礙人行通道，但不少地方的設計，讓輪椅族「進退兩難」。本身是輪椅族的YouTuber雪莉，近期到新北市板橋區某處的人行道，實測看看那裡對輪椅族是否友善，而當地人行道的情況和設計，卻讓雪莉幾次被迫走上馬路，苦嘆：「連人都沒辦法過！」

影音中心／王雅瑜報導在現代，身障者在日常生活時，依舊容易遇到困境、困擾，或是受到旁人的歧視。輪椅族YouTuber雪莉，分享她在大學時，曾被同學羨慕表示：「我覺得妳這樣子坐輪椅很爽欸，都不用動。」這句毫無同理心的話語，讓雪莉當場傻眼，也提到，輪椅族在生活中有許多不便，且久坐容易導致臀部不舒服，網友們看完影片後，也紛紛安慰、同情雪莉，哀嘆：「這世上真的很多沒教養當有趣的人。」

影音中心／陳則元報導YouTuber「輪椅女孩雪莉」，2歲起被診斷出患有「肌肉萎縮症」，國中開始以輪椅代步生活，雖然行動不便仍以樂觀面對，並積極拍攝生活Vlog，以正面態度迎向每次的難關。近日她公開治療過程，包含施藥麻醉全紀錄，一向堅強樂觀的雪莉，忍不住在鏡頭前流淚，痛哭說她相當害怕病情會持續惡化，悲傷情緒也使網友們心疼落淚。

影音中心／莊薇妮報導YouTuber雪莉自2歲開始，就被診斷患有「脊髓性肌肉萎縮症」，導致肌肉無力，無法正常行走，儘管她從國中便開始使用輪椅代步，但她卻保持樂觀的心態，常常在YouTube頻道上分享生活。近期雪莉分享，自己身為身障者，卻想要成為社工的原因，除了想幫助人以及回饋社會外，曾經歷過的2件事情，讓她加深了想當社工的想法。

影音中心／曹華芳報導「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）為罕見遺傳性神經肌肉疾病，會造成運動神經元退化、肌肉萎縮，肌肉無力等症狀，連帶行走和進食都將有困難，YouTuber雪莉身為SMA患者，時常在頻道分享自己的日常，以及輪椅族容易遇到的困境，近日她與好友相約去打羽球，表示自己自從無法行走後，就沒有再接觸過羽球，此次重新拾起球拍，開心之餘也帶來滿滿挫敗，讓她心情相當複雜，感嘆「太困難了...運動都是奢侈

影音中心／莊薇妮報導YouTuber雪莉自2歲就被診斷患有「脊髓性肌肉萎縮症」，導致肌肉無力，無法正常行走，從國中便開始使用輪椅代步，但她卻保持樂觀的心態，常常在YouTube頻道上分享生活。日前雪莉分享輪椅族升學需要注意的事項，其中她透露，由於上大學前因為準備功課不足，只透過電話確認學校是否設有身障房，沒想到入學後校方才向她告知，女生宿舍不僅在2樓，還沒有設立電梯，讓她感到傻眼直呼：「蠻瞎的」。

影音中心／莊薇妮報導YouTuber「富0」於5歲患上淋巴癌，腫瘤轉移傷到脊髓神經導致下半身癱瘓、脊髓損傷，生活需依靠輪椅行動，但他仍然以積極的態度面對，也時常透過YouTube分享生活。日前他與同為輪椅族的好友雪莉一起逛街，卻意外遇上怪人上前騷擾，而富0因為沒挺身而出，引起眾多網友的責怪和謾罵，對此富0無奈回應，同樣也是輪椅族的他能力有限，他也不是沒有想辦法幫忙。

影音中心／莊薇妮報導YouTuber雪莉由於自2歲就被診斷患有「脊髓性肌肉萎縮症」，導致肌肉無力，無法正常行走，從國中開始便依賴輪椅代步，但她卻保持樂觀開朗的心態，也時常在YouTube頻道上分享生活及心情，獲得許多粉絲支持與關注。近期，雪莉與同為輪椅族的好友富0，一同前往新竹巨城逛街，沒想到途中竟被一名男子搭訕，詢問雪莉能否像正常人一樣行動，讓雪莉大感傻眼，反駁道：「如果我是正常人，我幹嘛要坐這

影音中心／吳恩昀報導脊髓性肌肉萎縮症(SMA)，為罕見遺傳性神經肌肉疾病，其自費藥物每針要價破200萬元，在各界的努力下，台灣近期通過放寬SMA治療藥品給付範圍。今年23歲的SMA病患「雪莉」，日前指出她雖符合健保給付用藥的資格，但面對須終身接受痛苦的療程，也不能保證有效的情況，讓她備感煎熬，也讓網友看了都心疼不已。

影音中心／莊薇妮報導輪椅族外出時難免會遇上許多不便與麻煩，如果外出時代步工具突然發生故障，在身邊都沒有人能幫忙的情況下該怎麼辦？身為輪椅族的YouTuber雪莉日前與好友Peli外出時，Peli的輪椅電輪卻突然出現故障，最後是請輪椅維修運送業者協助道路救援才解決問題。經過這件事情後，雪莉決定將當天的經歷分享至其他輪椅族，告訴他們若出門遇到類似狀況時，可以用什麼方法解決。

影音中心／曾子馨報導今年23歲的YouTuber「雪莉」，自2歲開始就被診斷罹患「脊髓性肌肉萎縮症」，此疾病導致她肌肉無力，無法正常行走，從國中開始依賴輪椅代步，經常在YouTube頻道上分享生活及心情的雪莉，近期談到使用輪椅對她帶來哪些改變，像是懂得向他人尋求幫助、調整自己的心態，以及如何從深受他人眼光影響，到可以輕鬆面對，讓網友感動直呼「自嘆不如」。

生活中心／李明融報導南韓人氣女團BLACKPINK將在明年3月18日來台舉辦世界巡迴演唱會，地點選在高雄世運主場館，昨天（10日）門票開賣後，一口氣湧入20萬人線上搶票，所有票種1分鐘秒殺。就連忠實粉絲「輪椅女孩雪莉」也無奈表示，購買輪椅席的票需要用「傳真購票」，但她狂按了1小時都傳不出去，覺得相當擾民、不便利。

影音中心／曹華芳報導台灣人普遍熱情，遇到身障人士也時常出言關心，但身為輪椅族的YouTuber「雪莉」透露，就她個人而言，有13句話是地雷，像是過去有同學和她說「坐輪椅都不用動，超爽的，讓別人推就好」，或是她因為行動不便無法手寫作業，向老師詢問能不能改為電腦打字或延後交件，卻被說是特權人士，種種經歷都讓她難過又無奈，表示「我也不想這樣」。

影音中心／曾子馨報導今年22歲的「雪莉」2歲時罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA），該病導致肌肉沒力無法正常行走，她於國中時期開始惡化並以輪椅代步。近期她在YouTube頻道談及至今的心路歷程，雪莉表示自己過去個性悲觀，曾質疑自己的人生，現在則逐漸轉變心態，學習與疾病共處，甚至開始嘗試喜愛的事物，如cosplay、演戲等。而她這段堅強又勵志的心聲也感動許多網友。