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  • 陳莉茵
  • 快新聞/罕病家庭等到了!蘇巧慧爭取20億用藥專款「基金會創辦人親致謝」
    2026/05/06 12:28:11

    快新聞/罕病家庭等到了!蘇巧慧爭取20億用藥專款「基金會創辦人親致謝」

    即時中心/顏一軒報導民進黨新北市長參選人、立委蘇巧慧近日於社群平台上發布「醫界為巧慧加油」系列影片,今(6)日再推出第4集,由推動罕見疾病病友權益、提倡醫療人權近30年的「罕見疾病基金會」創辦人陳莉茵,見證蘇巧慧多年來在立法院為提升罕病治療環境的努力。陳莉茵表示,蘇巧慧在推動病友權益上不遺餘力,更在關鍵時刻發揮專業與執行力,成功爭取史上首次公務預算挹注罕病用藥專款20億元,確保病友能持續接受治療,
  • 國健署推罕病照護8週年 SMA明年納入新生兒篩檢
    2025/11/25 22:59:35

    國健署推罕病照護8週年 SMA明年納入新生兒篩檢

    生活中心/李世宸、張皓宇 台北報導國健署連續8年推動罕見疾病照護服務計畫,目前全台有13家醫院共14個罕病照護服務團隊,透過多元服務模式照顧罕病患者,國健署也宣布明年下半年起,將脊髓肌肉萎縮症(SMA)納入新生兒代謝異常篩檢項目,預計有13萬名新生兒受惠。
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