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  • 顏面肩胛肱肌失養症
  • 睡覺無法閉眼、不能吹口哨 罕病FSHD「這時期」就有症狀
    2021/10/20 05:14:00

    睡覺無法閉眼、不能吹口哨 罕病FSHD「這時期」就有症狀

    【健康醫療網/記者林怡亭報導】從事餐飲業的小楷是位罕見疾病「顏面肩胛肱肌失養症」者,因為肌肉逐漸無力,讓他拿起鍋具比一般人更吃力,加上先前努力工作不如預期地被看見,讓他一度相當挫敗。直到近年來在高醫罕見疾病諮詢照護中心不斷的協助與鼓勵下,終順利通過廚師丙級證照考試。顏面肩胛肱肌失養症 來自基因遺傳高醫小兒科醫師梁文貞表示,顏面肩胛肱肌失養症(FSHD)是常見的肌失養症之一,其盛行率約為每10萬人中
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