生活中心／李世宸、張皓宇　台北報導國健署連續8年推動罕見疾病照護服務計畫，目前全台有13家醫院共14個罕病照護服務團隊，透過多元服務模式照顧罕病患者，國健署也宣布明年下半年起，將脊髓肌肉萎縮症（SMA）納入新生兒代謝異常篩檢項目，預計有13萬名新生兒受惠。

即時中心／梁博超報導民進黨不分區被提名人、中研院學者陳俊翰在春節期間，不幸因感冒引起併發症逝世，享年41歲。陳俊翰生前便積極為SMA病友奔走爭取用藥，健保署今（7）日舉行專家會議，就放寬SMA用藥達成共識，所有SMA患者皆將受惠。預計每人每年要費約新台幣700萬元，健保支出全年費用預計38億元，最快5月生效。

罕病律師陳俊翰春節期間不幸離世。台大醫院醫師簡穎秀今天表示，SMA患者最擔心發生呼吸衰竭，恐因咳痰功能不好而肺部感染奪命；健保署說，將討論藥物擴大給付。

即時中心／梁博超報導民進黨不分區被提名人、中研院學者陳俊翰今（15）日驚傳因疑似感冒引起併發症，於2月11日凌晨辭世，享年41歲。民進黨也證實，陳俊翰因疑似感冒引起併發症死亡。對此副總統、民進黨主席賴清德稍早指出，他聽聞陳俊翰突然離世的消息，感到非常哀痛；賴清德也表示，「你是天使走過人間，願你安息，在天上看顧我們摯愛的土地，我們會帶著你所堅持的理想價值，繼續前進」。

即時中心／梁博超報導行政院人權保障推動小組委員、民進黨不分區被提名人陳俊翰律師近日因疑似感冒引起併發症逝世，享年41歲。總統府發言人林聿禪今（15）日表示，總統蔡英文聽聞消息後感到相當遺憾及不捨，向陳俊翰律師家屬表達深切哀悼及慰問，並盼望家屬節哀珍重。

生活中心／李世宸、嚴文謙、黃柏榕、SNG　台北報導身障律師陳俊翰，今天出席SMA（脊髓肌肉萎縮症）記者會，由於這類罕病仍有超過300位病友在等待藥物治療，陳俊翰呼籲希望在最快速度內，讓所有患者獲得藥物治療機會，外界也關心陳俊翰在脫口秀被嘲諷的事件，他僅強調已發過聲明，低調的說以後有機會再回應。

影音中心／莊薇妮報導中國前央視記者王志安，日前在《賀瓏夜夜秀》評價台灣選舉是「推身障者上台煽情」，還模仿顫抖動作，影射身障律師陳俊翰，主持人不僅沒有阻止還一起大笑，引起全民公憤。近期醫師網紅蒼藍鴿針對此爭議，解析陳俊翰罹患的脊髓性肌肉萎縮症（SMA），而對方不僅沒有被打倒，還修得台大法律、會計雙學位，讓蒼藍鴿感嘆：「是生命鬥士！真的蠻猛的！」

影音中心／吳恩昀報導脊髓性肌肉萎縮症(SMA)，為罕見遺傳性神經肌肉疾病，其自費藥物每針要價破200萬元，在各界的努力下，台灣近期通過放寬SMA治療藥品給付範圍。今年23歲的SMA病患「雪莉」，日前指出她雖符合健保給付用藥的資格，但面對須終身接受痛苦的療程，也不能保證有效的情況，讓她備感煎熬，也讓網友看了都心疼不已。

即時中心／林捷庭報導健保署本月16日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，今（21）日宣布通過多項用藥提供病人臨床治療選用，包括「放寬脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA）治療藥品給付範圍」、「罕見疾病性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症新增口服錠劑新藥可供選擇」及「調高躁病必要藥品健保支付價格」。

還記得2014年，網路流行的冰桶挑戰嗎？不少名人替漸凍人發聲，其實有個罕病「脊髓肌肉萎縮症SMA」，新生兒發病率約萬分之一，肌肉會逐漸萎縮，失去行動能力，最後無法自主呼吸致死。卻有患者越挫越勇，勤學不倦，不但兩度獲得總統教育獎肯定，還寫信給總統蔡英文，呼籲重視患者的困境。