
生活中心/張予柔報導
近日正逢國小開學日,一名母親分享小一女兒入學的喜悅,卻因妹妹罹患罕見的狄蘭吉氏症候群(Cornelia de Lange syndrome),遭網友冷嘲熱諷,甚至有人質疑「為什麼不做產檢?」對此,婦產科名醫蘇怡寧忍不住在社群發文回應,直言這種言論既無知又傷人,「在別人的傷口上撒鹽,真的大可不必」。

一位母親在Threads上分享自己罹患罕見狄蘭吉氏症候群的女兒小一入學的喜悅,也順便做個紀錄,沒想到卻引來部分網友酸言酸語。婦產科醫師蘇怡寧氣憤地在臉書表示,狄蘭吉氏症候群是一種罕見基因異常疾病,多數病例為偶發,沒有家族史可追蹤,新生兒發生率約為萬分之一到五萬分之一。患者在身體外觀、智力及多系統器官上可能出現異常,雖然目前無法治癒,但透過跨專業的早期介入與支持性治療,能顯著改善生活品質。

蘇怡寧強調,這種疾病在產前幾乎無法診斷,即使進行羊膜穿刺染色體檢查或基因晶片,也很難提前發現。「理論上唯一可能的方式,是透過超音波發現異常,再進一步做全基因定序,但在實務上非常困難」針對網友事後質疑母親「為什麼不做產檢?」的行為,他痛批,「那些冷嘲熱諷的人,只是在別人的傷口上撒鹽,顯示自己的無知」。蘇怡寧進一步指出,在一個號稱最美麗風景是人的國家,竟有人拿孩子的弱點來取笑。他呼籲,社會應以扶助弱勢、尊重差異為根本,而不是嘲笑比自己脆弱的人。「沒有同理心的地方,只能叫冷漠的叢林,絕對稱不上文明」。