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  • 罕見疾病
  • 猝睡症新藥三期臨床報捷 武田製藥口服藥登新英格蘭醫學期刊
    2026/09/09 20:30:35

    猝睡症新藥三期臨床報捷 武田製藥口服藥登新英格蘭醫學期刊

    日本武田製藥宣布,國際頂尖醫學期刊《新英格蘭醫學期刊》刊登了其研發的第一型猝睡症口服新藥 oveporexton 兩項三期臨床試驗成果,數據顯示該藥物能有效從根本改善患者症狀與生活品質。
  • 印尼營養午餐中毒逾兩千人 美核准首款罕病腦疾藥
    2026/09/04 21:00:38

    印尼營養午餐中毒逾兩千人 美核准首款罕病腦疾藥

    國際醫藥與公衛焦點持續引發關注。印尼政府推行的免費學童午餐計畫爆發大規模食物中毒,造成超過2000名師生身體不適;同時,美國食品藥物管理局(FDA)正式批准首款用於治療罕見遺傳性腦部神經疾病的全新注射藥物。
  • 快新聞/秦慧珠呼籲總統府公布明細 喊話全包1.5萬「中秋禮盒」:讓藍白亡羊補牢
    2026/08/29 16:32:52

    快新聞/秦慧珠呼籲總統府公布明細 喊話全包1.5萬「中秋禮盒」:讓藍白亡羊補牢

    即時中心/廖予瑄報導日前立法院在藍白黨團聯手之下,通過藍委翁曉玲所提「凍刪總統府國務機要費」,導致總統府取消原本向37家庇護工場所採購的1.5萬盒中秋禮盒訂單。對此,國民黨台北市議員秦慧珠昨(28)日在市議會中,也邀請市長蔣萬安跟她一起各捐20萬加上募款,將原本被取消的訂單全數買下,卻未得到正面回應。今(29)日秦慧珠受訪時也再次呼籲總統府公布訂單明細,讓她可以兌現自己的承諾,「現在就讓藍白來亡羊
  • 眼難上抬、頻繁跌倒   老翁腦中驚見「蜂鳥」竟是罕見疾病!
    2026/08/28 18:00:00

    眼難上抬、頻繁跌倒 老翁腦中驚見「蜂鳥」竟是罕見疾病!

    CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導一名77歲老翁常常無故跌倒,家人起初以為只是年紀大、腳無力,但是由於跌倒太頻繁,不放心帶往就醫,醫師詳細診察,發現老翁眼睛無法往上看,反應變慢,步態不穩,進一步腦部核磁共振(MRI)檢查,竟在大腦影像呈現極具特徵的「蜂鳥」中腦萎縮圖像,診斷為屬於非典型巴金森症候群的罕見疾病「進行性核上神經麻痺症(PSP)」。
  • 逆境中敲響生命節奏 高雄罕病少女張善音獲總統教育獎
    2026/08/08 18:28:27

    逆境中敲響生命節奏 高雄罕病少女張善音獲總統教育獎

    南部中心/劉尹淳、陳凱茂 高雄報導高雄有一位五年級的罕病女孩張善音,雖然有先天性心臟瓣膜逆流的疾病,記憶力和體力都受限,但卻為了熱愛的爵士鼓,每天苦練12個小時,藉著鼓聲不但激勵別人,也能安慰自己,榮獲今年的總統教育獎。
  • 30歲女睡眠突OHCA!竟是罕見布魯格達氏症候群
    2026/07/13 13:45:00

    30歲女睡眠突OHCA!竟是罕見布魯格達氏症候群

    【健康醫療網/記者黃奕寧報導】30歲的廖小姐日前在睡夢中突發心肺功能停止(OHCA),所幸具備護理背景的先生立刻施以心肺復甦術並求救。沙鹿消防分隊、光田綜合醫院急診醫學部陳柏匡醫師與心臟內科曾敏昇醫師接力搶救,透過電擊與藥物輔助,並搭配心電圖檢查,發現患者與布魯格達氏症候群(Brugada syndrome)有關,後續進行溫控治療與放置體內去顫器(ICD)幫助患者脫險。
  • 無法排汗的致命夏天!西班牙罕病患者高溫下恐「體內崩潰」
    2026/07/13 10:12:13

    無法排汗的致命夏天!西班牙罕病患者高溫下恐「體內崩潰」

    隨著全球氣候變遷,西班牙的夏季高溫愈發極端。對於36歲的理化老師 Alberto Gomez 而言,炎夏不僅僅是令人難耐,更是一場攸關生死的考驗。他患有一種罕見的遺傳性皮膚病,導致身體無法正常排汗,隨時面臨致命的中暑危機。
  • 全球醫藥焦點:剛果伊波拉疫情擴大 減重藥與罕病併購潮引關注
    2026/07/08 21:08:59

    全球醫藥焦點:剛果伊波拉疫情擴大 減重藥與罕病併購潮引關注

    全球醫療與醫藥產業迎來多項重大進展。世界衛生組織(WHO)警告剛果民主共和國的伊波拉疫情持續擴散,已累積逾千例確診;同時,減重藥物市場競爭白熱化,各大藥廠積極展開百億美元級的罕病與癌症療法併購,引發市場高度關注。
  • 全球醫藥焦點:剛果伊波拉疫情擴大、美砸2.8億美元抗成癮
    2026/07/08 05:57:47

    全球醫藥焦點:剛果伊波拉疫情擴大、美砸2.8億美元抗成癮

    全球公共衛生與醫藥產業迎來多項重大進展。世界衛生組織(WHO)警告剛果伊波拉疫情持續擴散,美國政府則宣布撥款2.81億美元防制藥物成癮與心理疾病。同時,減肥藥市場競爭白熱化,相關生技公司股價劇烈波動。
  • 全球醫藥與疫情速報:百億美元藥廠併購案、剛果伊波拉與澳洲禽流感疫情升溫
    2026/07/07 05:46:02

    全球醫藥與疫情速報:百億美元藥廠併購案、剛果伊波拉與澳洲禽流感疫情升溫

    全球醫藥與公共衛生領域迎來多項重大進展。美國 Vertex 藥廠與瑞士諾華(Novartis)分別宣布斥資數十億美元進行抗癌與罕病藥物併購;與此同時,剛果伊波拉疫情持續擴大,澳洲也面臨禽流感跨州傳播的威脅。
  • 5歲罹癌去年又患罕病 她獲總統教育獎:沒向命運低頭
    2026/07/05 12:48:46

    5歲罹癌去年又患罕病 她獲總統教育獎:沒向命運低頭

    影音中心/陳瑞婷報導2026總統教育獎頒獎典禮在7月3日於總統府舉行,共有60名學生獲獎,每位得獎者都在逆境中展現勇氣與毅力。其中來自彰化縣立花壇國中的李佩樺致詞時坦言,5歲就罹患癌症,經歷無數次化療、放療手術後,去(2025)年又被診斷出患有罕見血液疾病,「這些經歷讓我的成長過程充滿挑戰」,但李佩樺不因為疾病而放棄學習與夢想,成功站上頒獎舞台,「我們今天能站在這裡,不只是因為自己的努力,更要感謝
  • 美FDA代理局長會晤罕病團體 盼修補前任留下的緊張關係
    2026/06/04 06:18:02

    美FDA代理局長會晤罕病團體 盼修補前任留下的緊張關係

    美國食品藥物管理局(FDA)代理局長 Kyle Diamantas 週三與多家罕見疾病團體會面,試圖修補因前任局長辭職後留下的緊張關係。罕病團體長期對藥物審核缺乏透明度感到不滿,此次會面被與會者形容為「清新空氣」,顯示官方有意加強與醫藥界的溝通。
  • 挪威王儲妃罕病惡化 王儲 Haakon 憂心妻子每日須靠氧氣
    2026/05/26 22:43:46

    挪威王儲妃罕病惡化 王儲 Haakon 憂心妻子每日須靠氧氣

    挪威王儲 Haakon 近日表示,妻子 Mette-Marit 的罕見肺病近期顯著惡化,甚至必須每日依賴氧氣設備維持呼吸。王儲對此深感憂慮,王室更透露王儲妃未來可能需要進行肺部移植手術。
  • 她腰腿痛2年「全身癱瘓」!竟在脊髓挖出「數千條寄生蟲」醫嚇瘋:像撈麵條
    2026/05/18 17:29:52

    她腰腿痛2年「全身癱瘓」!竟在脊髓挖出「數千條寄生蟲」醫嚇瘋:像撈麵條

    國際中心/楊佩怡報導儘管生魚片滑嫩肥美、生蠔鮮甜多汁等生鮮美食,因其無可取代的甘美口感而深受廣大消費者喜愛,但在盡情享受這類未經高溫烹調的精緻海鮮時,背後的食安與衛生問題同樣不容忽視。近日,一名中國福建女子,腰腿疼痛兩年之久,後來身體幾乎癱瘓、無法行走,一查才發現原來其脊髓被「數千條寄生蟲」佔據,最終醫療團隊花了數10小時才將寄生蟲們取出。
  • 世界結節關懷日 / 無家族史也可能罹病,早期診斷控制病情是關鍵!
    2026/05/15 20:51:00

    世界結節關懷日 / 無家族史也可能罹病,早期診斷控制病情是關鍵!

    圖、文/醫健新聞 記者呂佳恆 / 台北報導結節硬化症(TSC)是罕見的自體顯性遺傳疾病,不僅皮膚會長出結節小腫瘤,身體多處器官也容易細胞增生,出現結節或瘤塊,嚴重甚至影響患者智力與行為認知,對於患者及家屬都是沉重的負擔,因此每年5月15日被定為「世界結節硬化症關懷日」(World TSC Awareness Day),希望提升大眾對於罕見遺傳性疾病的認識,並給予更多關愛與包容。
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  • 台灣好手李灝宇在開球儀式意外成為討論焦點。(圖/擷取自X)
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