南部中心／劉尹淳、陳凱茂 高雄報導高雄有一位五年級的罕病女孩張善音，雖然有先天性心臟瓣膜逆流的疾病，記憶力和體力都受限，但卻為了熱愛的爵士鼓，每天苦練12個小時，藉著鼓聲不但激勵別人，也能安慰自己，榮獲今年的總統教育獎。

【健康醫療網／記者黃奕寧報導】30歲的廖小姐日前在睡夢中突發心肺功能停止（OHCA），所幸具備護理背景的先生立刻施以心肺復甦術並求救。沙鹿消防分隊、光田綜合醫院急診醫學部陳柏匡醫師與心臟內科曾敏昇醫師接力搶救，透過電擊與藥物輔助，並搭配心電圖檢查，發現患者與布魯格達氏症候群（Brugada syndrome）有關，後續進行溫控治療與放置體內去顫器（ICD）幫助患者脫險。

隨著全球氣候變遷，西班牙的夏季高溫愈發極端。對於36歲的理化老師 Alberto Gomez 而言，炎夏不僅僅是令人難耐，更是一場攸關生死的考驗。他患有一種罕見的遺傳性皮膚病，導致身體無法正常排汗，隨時面臨致命的中暑危機。

全球醫療與醫藥產業迎來多項重大進展。世界衛生組織（WHO）警告剛果民主共和國的伊波拉疫情持續擴散，已累積逾千例確診；同時，減重藥物市場競爭白熱化，各大藥廠積極展開百億美元級的罕病與癌症療法併購，引發市場高度關注。

全球公共衛生與醫藥產業迎來多項重大進展。世界衛生組織（WHO）警告剛果伊波拉疫情持續擴散，美國政府則宣布撥款2.81億美元防制藥物成癮與心理疾病。同時，減肥藥市場競爭白熱化，相關生技公司股價劇烈波動。

全球醫藥與公共衛生領域迎來多項重大進展。美國 Vertex 藥廠與瑞士諾華（Novartis）分別宣布斥資數十億美元進行抗癌與罕病藥物併購；與此同時，剛果伊波拉疫情持續擴大，澳洲也面臨禽流感跨州傳播的威脅。

影音中心／陳瑞婷報導2026總統教育獎頒獎典禮在7月3日於總統府舉行，共有60名學生獲獎，每位得獎者都在逆境中展現勇氣與毅力。其中來自彰化縣立花壇國中的李佩樺致詞時坦言，5歲就罹患癌症，經歷無數次化療、放療手術後，去（2025）年又被診斷出患有罕見血液疾病，「這些經歷讓我的成長過程充滿挑戰」，但李佩樺不因為疾病而放棄學習與夢想，成功站上頒獎舞台，「我們今天能站在這裡，不只是因為自己的努力，更要感謝

美國食品藥物管理局（FDA）代理局長 Kyle Diamantas 週三與多家罕見疾病團體會面，試圖修補因前任局長辭職後留下的緊張關係。罕病團體長期對藥物審核缺乏透明度感到不滿，此次會面被與會者形容為「清新空氣」，顯示官方有意加強與醫藥界的溝通。

挪威王儲 Haakon 近日表示，妻子 Mette-Marit 的罕見肺病近期顯著惡化，甚至必須每日依賴氧氣設備維持呼吸。王儲對此深感憂慮，王室更透露王儲妃未來可能需要進行肺部移植手術。

國際中心／楊佩怡報導儘管生魚片滑嫩肥美、生蠔鮮甜多汁等生鮮美食，因其無可取代的甘美口感而深受廣大消費者喜愛，但在盡情享受這類未經高溫烹調的精緻海鮮時，背後的食安與衛生問題同樣不容忽視。近日，一名中國福建女子，腰腿疼痛兩年之久，後來身體幾乎癱瘓、無法行走，一查才發現原來其脊髓被「數千條寄生蟲」佔據，最終醫療團隊花了數10小時才將寄生蟲們取出。

圖、文／醫健新聞　記者呂佳恆 / 台北報導結節硬化症（TSC）是罕見的自體顯性遺傳疾病，不僅皮膚會長出結節小腫瘤，身體多處器官也容易細胞增生，出現結節或瘤塊，嚴重甚至影響患者智力與行為認知，對於患者及家屬都是沉重的負擔，因此每年5月15日被定為「世界結節硬化症關懷日」（World TSC Awareness Day），希望提升大眾對於罕見遺傳性疾病的認識，並給予更多關愛與包容。

即時中心／顏一軒報導民進黨新北市長參選人、立委蘇巧慧近日於社群平台上發布「醫界為巧慧加油」系列影片，今（6）日再推出第4集，由推動罕見疾病病友權益、提倡醫療人權近30年的「罕見疾病基金會」創辦人陳莉茵，見證蘇巧慧多年來在立法院為提升罕病治療環境的努力。陳莉茵表示，蘇巧慧在推動病友權益上不遺餘力，更在關鍵時刻發揮專業與執行力，成功爭取史上首次公務預算挹注罕病用藥專款20億元，確保病友能持續接受治療，

日本武田藥品（Takeda）近日宣布，針對原發性免疫缺陷病（PID）開發的新藥TAK-881，在二/三期臨床試驗中取得正面成果。該藥物不僅療效與現有療法相當，更將注射體積縮減一半，有望大幅減輕患者長期治療的負擔。

生活中心／陳堯棋　嚴凱　台北報導　台灣醫學重大突破！今年9月，北醫利用尖端生殖基因技術，成功幫助有”龍蝦爪畸形”的罕見基因突變家庭，歷時一年多，透過單基因遺傳疾病診斷，並做了4次取卵手術，終於產下健康女兒，終結罕病的基因遺傳。

國際中心／杜子心報導英國29歲女子凱西．沃倫（Cathy Warren），去年9月與朋友到土耳其費特希耶慶生度假，當時原本準備出門吃大餐的她，卻在路上突然頭暈、雙腿癱軟，她表示「我們才剛拍完幾張照片，我的腿就不聽使喚，朋友趕緊把我放在日光躺椅上求救」。飯店人員起初以為凱西是喝醉了，直到症狀惡化才緊急送醫，醫師檢查後發現，她其實是中風了，當場左半邊身體癱瘓。