【NOW健康 辰蘊如／台南報導】2025年艾獎美頒獎典禮上出現令人意外的空缺，原本預定擔任頒獎嘉賓的《實習醫生》男星艾瑞克丹恩突然缺席，隔天他透過影片向全世界坦承一個沉重的事實：「我是艾瑞克丹恩，一位演員，一位父親，現在也是一位漸凍症患者。」
【NOW健康 辰蘊如／台南報導】2025年艾獎美頒獎典禮上出現令人意外的空缺，原本預定擔任頒獎嘉賓的《實習醫生》男星艾瑞克丹恩突然缺席，隔天他透過影片向全世界坦承一個沉重的事實：「我是艾瑞克丹恩，一位演員，一位父親，現在也是一位漸凍症患者。」
從螢幕醫生角色跳脫 回歸現實病人身份
這位52歲的演員回想起病程的開始，一切都很平凡，右手開始出現輕微無力，他還以為只是滑手機滑太久造成的疲勞。幾週後症狀加重，輾轉看了手部專科醫師和神經科醫師，才確診為肌萎縮側索硬化症。如今他的右臂已經完全失去功能，內心最擔心的是左手和雙腿也會步上後塵。
奇美醫療財團法人奇美醫院神經內科主治醫師黃至誠解釋，肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis, ALS）也就是漸凍症，此為殘酷的神經退化疾病，會讓控制肌肉的運動神經細胞逐漸死亡，患者可能逐步失去行走、說話、吞嚥甚至呼吸的能力，逐漸成為「漸凍人」。這個疾病並不常見，大約每年每10萬人中才有1人可能罹患，而且9成都是散發型的病例，約只有1成與遺傳有關。
醫學不斷突破 漸凍症新藥帶來治療轉機
2023年美國核准首個專門治療遺傳型漸凍症的新藥：Tofersen，對有家族病史的患者來說是重大突破。黃至誠醫師說明，這款新的治療方式就像給神經細胞穿上防護衣，動物實驗效果很不錯；目前全世界有數百個研究計畫同時進行，相關的新藥已經在試驗中，希望未來能延緩病情惡化速度。
黃至誠醫師指出，隨著大家對疾病的熟悉度，對現在患者的照顧也較過去進步許多；透過跨團隊的專業，當吞嚥困難時可以調整飲食但仍維持營養，說話變困難時也有科技的溝通輔助工具，呼吸受影響時就使用呼吸輔助器等，而家人的支持也很重要，就像艾瑞克說前妻是他「最堅強的支柱」。
未來希望可以透過人工智慧分析基因與環境數據，儘早找出高風險族群，以在發病前就有效保護神經細胞，成為預防ALS發生的最佳幫手。
# 首圖來源／Freepik
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