圖、文／醫健新聞　記者呂佳恆 / 台北報導結節硬化症（TSC）是罕見的自體顯性遺傳疾病，不僅皮膚會長出結節小腫瘤，身體多處器官也容易細胞增生，出現結節或瘤塊，嚴重甚至影響患者智力與行為認知，對於患者及家屬都是沉重的負擔，因此每年5月15日被定為「世界結節硬化症關懷日」（World TSC Awareness Day），希望提升大眾對於罕見遺傳性疾病的認識，並給予更多關愛與包容。

生活中心／李世宸、曾宸洛　台北報導新年期間持續來關心罕病患者權益，台中一名6歲男童柴柴，當初因為罹患罕病結節硬化症等等病症，找不到寄養家庭，最後由照料他的女醫師王杏安出面收留，今天公開呼籲結節硬化症病友，勇敢站出來積極治療，衛福部喊話提供200億經費，來保障和病患者權益。