生活中心／李世宸、曾宸洛 台北報導
新年期間持續來關心罕病患者權益，台中一名6歲男童柴柴，當初因為罹患罕病結節硬化症等等病症，找不到寄養家庭，最後由照料他的女醫師王杏安出面收留，今天公開呼籲結節硬化症病友，勇敢站出來積極治療，衛福部喊話提供200億經費，來保障和病患者權益。
親友vs.結節硬化症患者柴柴：「（你跟阿姨抱抱我們抱抱）。」6歲男童柴柴，公開現身，對什麼都好奇，殊不知他有罕病結節硬化症，反應稍慢，比不上同年紀男孩。親友vs.結節硬化症患者柴柴：「（你跟大家講我叫什麼名字），寶貝（你不是寶貝）。」6歲的柴柴剛出生有腦部、心臟腫瘤，後來還診斷出結節硬化症，因為家庭因素，被評估為高風險家庭，但這樣的背景讓他找不到寄養家庭，最後照料他的女醫師王杏安出面收養。
中山附醫新生兒科主任王杏安：「照顧的這6年多以來，其實我真的是最了解他的人，所以我真的覺得說在這個世界上，應該沒有一個人，比我更適合當他的媽媽。」結節硬化症是因為身體出現一種病基因，影響多種器官，身體將出現結節般小腫瘤，最後變成血管纖維瘤，皮膚粗糙，出現在腦部就會造成癲癇、可能影響智力，相當多病友因為柴柴的勵志故事而齊聚一堂，鼓勵大家勇敢治療。
中山附醫新生兒科主任王杏安：「讓他去上不同的課程，讓他不斷的做早療，不斷的一天一天的更努力，只要一天一天的更進步，其實我們都可以看到，他們其實是很OK的。」衛福部次長林靜儀：「在罕藥跟包含白血病，等等相關經費的部分，事實上今年一樣，我們相關經費有180億，另外再多撥補20億健保的資源，來在這邊做相關的處理，所以其實大家不用擔心，經費的部分。」台灣結節硬化症的病友，登記有案的只有792人，但推估破3萬人醫界和公部門呼籲患者勇敢站出來，積極治療。
