國際中心／綜合報導美國一名僅透露姓名為「Tank」的洛杉磯卡車司機，因天生患有極其罕見的基因異常疾病「雙陰莖症」（Diphallia），出生就擁有兩根發育完整的陰莖。日前他接受熱門YouTube頻道《Soft White Underbelly》專訪，親自揭露這項罕見生理特徵對其親密關係與性生活帶來的影響，引發網路關注。

【健康醫療網／記者黃奕寧報導】社團法人台灣藥物經濟暨效果研究學會（TaSPOR）日前舉辦「2026罕見疾病論壇」，邀集政府機關、臨床醫師、學者專家、病友團體、產業界及國際專家，聚焦罕病早期診斷與治療、藥物可近性、病人參與及價值評估等議題，期透過跨領域及國際交流，借鏡全球經驗，共同思考台灣罕病照護及醫療給付制度的精進方向。

【健康醫療網／記者黃奕寧報導】首屆「2026 mRNA亞洲科學論壇（Taiwan mRNA Research Day）」日前於台灣舉行，匯聚來自亞太地區的研究人員與專家，共同分享科學洞見，探討mRNA科學於傳染病、腫瘤、罕見疾病及其他領域的未來發展方向。

【健康醫療網／記者陳佳慧報導】脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見的隱性遺傳疾病，過去常因「運動功能退化、無力、無法行走」等表象，被誤認為單純的骨骼或肌肉問題。然而，中國醫藥大學兒童醫院副院長周宜卿指出，SMA的核心在於SMN基因缺陷，導致人體細胞中不可或缺的SMN蛋白質無法正常製造。由於該蛋白質廣泛存在於全身細胞，SMA實為一種會侵犯全身系統的疾病，除了運動神經元與骨骼肌退化外，更影響腸胃消化、

即時中心／廖予瑄報導日前立法院在藍白黨團聯手之下，通過藍委翁曉玲所提「凍刪總統府國務機要費」，導致總統府取消原本向37家庇護工場所採購的1.5萬盒中秋禮盒訂單。對此，國民黨台北市議員秦慧珠昨（28）日在市議會中，也邀請市長蔣萬安跟她一起各捐20萬加上募款，將原本被取消的訂單全數買下，卻未得到正面回應。今（29）日秦慧珠受訪時也再次呼籲總統府公布訂單明細，讓她可以兌現自己的承諾，「現在就讓藍白來亡羊

南部中心／綜合報導高雄一名18歲，有罕病的女子，住在永安一間養護家園，沒想到卻突然傳出溺水狀況呈現腦死，家屬痛批園方沒有善盡責任，更一度將責任推向女兒身上，家屬忍痛拔管，但現在要槓上養護家園，要為死去的女兒討公道。

南部中心／劉尹淳、陳凱茂 高雄報導高雄有一位五年級的罕病女孩張善音，雖然有先天性心臟瓣膜逆流的疾病，記憶力和體力都受限，但卻為了熱愛的爵士鼓，每天苦練12個小時，藉著鼓聲不但激勵別人，也能安慰自己，榮獲今年的總統教育獎。

國際中心／綜合報導中國近日爆發一起震撼國際學術界與醫療圈的重大倫理醜聞！一名年僅6歲的女童因罹患罕見疾病「史奈德斯布洛克坎波症候群（Snijders Blok-Campeau syndrome）」，家屬焦急之下支付高達80萬美元（約新台幣2600萬元）參與一項實驗性基因編輯治療，不料女童在接受脊髓注射僅一週後便不幸身亡。離譜的是，計畫主導研究人員事後在頂尖期刊《Nature》發表相關論文時，對此死

生活中心／王妤倢報導自己的手竟然會不聽使喚，甚至跟自己唱反調！一名男子近日因為左手完全失控而深受其擾，這隻手不僅會不斷朝向自己的臉狠狠捏下去，甚至還會故意把剛剛用右手扣好的襯衫扣子全部解開，無奈之下只好求助醫生。沒想到經過檢查後，才發現該男竟然罹患了「神祕罕病」。對此，神經外科醫師李政穎忍不住在回憶這起奇特病例時直言，「事到如今，我還是寧願相信控制病人左手的是外星人」。

國際中心／王妤倢報導非洲烏干達現年63歲的男子戈弗雷·巴古馬（Godfrey Baguma），因獨特外貌曾被封為「世界上最醜的男人」。不過，面對這個帶有獵奇與歧視色彩的稱號，戈弗雷卻展現出驚人豁達，深信自己依然有價值。更令人揪心的是，他奇特的外表背後，其實隱藏著一個極其罕見且危及生命、全世界每百萬人中僅有一人確診的「石人病」。儘管一生都被困在逐漸硬化的軀殼中，他依然用善良改寫人生劇本

財經中心／王駿凱報導新藥與特殊藥品廠東生華（8432）今年首季在疫苗高基期影響下，營收表現持平，但受惠核心產品持續成長及產品組合優化，獲利能力明顯提升。

財經中心／王駿凱報導生技製藥廠保瑞(6472)第一季營運表現優於內部預期，原先評估受胃食道逆流學名藥DLS競爭及歲修影響可能出現虧損，但受惠於Upsher-Smith旗下罕病與專科用藥銷售優於預期，帶動獲利表現優於預估，公司強調全年獲利展望不受第一季影響。

圖、文／CTWANT印度一名11歲男童日前雙眼、耳朵和鼻子突然滲血，且沒有任何外傷或疼痛的情況，症狀竟持續超過1個月，讓他的爸媽嚇一大跳。男童被家屬緊急送醫，經綜合檢查後男童確診罕病「血汗症」（Hematohidrosis）。這起病例已發表於醫學期刊《Sage Journals》，並指出與男童長期承受課業、同儕及家長期望等龐大精神壓力有密切關係。

CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導新生兒篩檢今年7月起通通「免費」！衛生福利部部長石崇良今（12）日宣布，現行21項的新生兒篩檢（其中18項為罕見疾病），今年7月起，將全面加碼，不但篩檢項目擴增至22項，新納入罕病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」，且由現行部分補助，改為政府全額給付，費用從過去補助新台幣200元提高至750元，一年預算近億元。

生活中心／李世宸、曾宸洛　台北報導63歲患者林秀枝，由於罹患罕病"逢希伯林道症候群，導致身體容易長腫瘤，29歲開始頻繁動過6次手術，包括延腦、脊椎等高難度部位都曾動刀，醫師形容是「春風吹又生」，目前推估全台罹患這類罕病患者有600多人，但實際就醫只有54例。