CNEWS匯流新聞網記者張孝義／台北報導發生在113年12月間的新北市新莊區林姓老翁不堪長期照顧罹患罕見疾病「水腦症」的妻子，將妻子從14樓丟下死亡後自首，新北地院今（5）日宣判，合議庭衡量本案係長照悲劇，判處林姓老翁徒刑2年6月。可上訴。

生活中心／李世宸、張皓宇　台北報導國健署連續8年推動罕見疾病照護服務計畫，目前全台有13家醫院共14個罕病照護服務團隊，透過多元服務模式照顧罕病患者，國健署也宣布明年下半年起，將脊髓肌肉萎縮症（SMA）納入新生兒代謝異常篩檢項目，預計有13萬名新生兒受惠。

即時中心／潘柏廷報導創作歌手黃小玫，2018年創作〈我們在台灣見吧！〉推廣台灣觀光的日語影片爆紅，而她更身兼音樂製作人、影像製作人的身分；但是團隊今（15）日透過粉專宣布，對方近期因身體不適住院治療，所面對的是罕見疾病「NK/T細胞淋巴癌」，即使治療過程極為辛苦，她仍保持積極正面的人生觀，勇敢地對抗病痛、不懈奮戰，但非常地遺憾，上天還是帶著她化作最善良的天使。

生活中心／陳堯棋　嚴凱　台北報導台灣邁入超高齡社會，去年底立法院三讀通過"就業服務法"修正案，今年8月開始，開放80歲以上長者及70歲以上癌症第二期患者，免巴氏量表評估，即可聘用外籍看護。民團擔憂新制上路後，將擠壓身障、失能者等重症族群的照顧量能，如今更出現薪資喊漲的惡性競爭。

生活中心／李世宸、曾宸洛　台北報導新年期間持續來關心罕病患者權益，台中一名6歲男童柴柴，當初因為罹患罕病結節硬化症等等病症，找不到寄養家庭，最後由照料他的女醫師王杏安出面收留，今天公開呼籲結節硬化症病友，勇敢站出來積極治療，衛福部喊話提供200億經費，來保障和病患者權益。

生活中心／李世宸、黃啓豪　台北報導全台搶打流感疫苗之際，北市聯合醫院卻傳出，臨時取消罕病家長的疫苗預約，理由竟是「中央把疫苗調走」！昨天聯醫總院長親上火線，澄清並無此事，直指「錯誤訊息」，引起當事家長不滿，直說「太可惡」，怎麼會反來汙衊他，議員更批市府把錯推給民眾「非常可恥」，呼籲公開錄音檔。

民視新聞／林維彥 綜合報導「運動神經元疾病」是1種罕見疾病，罹病後會對腦部和神經造成傷害，最終導致死亡，目前還沒有辦法治癒。英國1名33歲男子，身邊有2名朋友接連診斷出罹患這種疾病，他決定挑戰30天，在30個國家，跑30場馬拉松，透過這種方式喚起大眾注意，為罕病募款。

體育中心／徐詩詠報導巴黎奧運於台灣時間27日舉辦開幕式，在表演環節中天后席琳狄翁（Celine Dion）也獻聲開唱，驚豔全場觀眾讓現場氣氛嗨到最高點。值得一提的是，過去席琳狄翁在2021年曾經罹患罕病「僵硬人症候群」，在2022、2023年一度因病讓演出喊卡，讓演藝事業被迫暫停，席琳狄翁在談論病情時更一度情緒激動，指出自己像是「被掐住喉嚨」。如今她克服病魔在壓軸橋段重返舞台，除了嗓音讓粉絲們相當

財經中心／陳妍霖　莊柏驊　台北報導台灣有將近19000個罕見疾病家庭，其中有7成罕病孩童無法治癒，為了幫助罕病兒少，全聯和罕見疾病基金會合作，發起''愛從1開始''零錢捐活動，還找來金馬影帝吳慷仁擔任愛心公益大使，號召大家一起做愛心。

娛樂中心／綜合報導台語歌后詹雅雯出道超過30年，她以獨特的日本演歌式唱腔走紅，但她因罹患帕金森氏症，導致左腦萎縮又有腦動脈瘤，前年做手術時一度失血過多昏迷，被醫生警告「隨時會死」，前後經歷3次開腦手術，雖然動脈瘤奇蹟般消失不必再動刀，但她去年採用斷食善終法卻出現失明症狀，健康狀況令粉絲十分擔憂。沒想到16日宣布離開台灣的她，竟在國外遇到小鮮肉上門主動搭訕。

中部中心 / 許家程、李柏瑾台中報導台中一名剛出生的新生兒，被診斷罹患脊髓性肌肉萎縮症第一型，家長帶到中山附醫就診，院方評估，患者得施打一劑要價4900萬的基因治療針劑，才能改善病況。這也是該針劑納入健保給付後，全台年齡最小的患者，接受脊髓肌肉萎縮症第一型治療成功的案例。

專題組／温鈺萍、呂炯緯、徐景明、蘇祈發　台北報導「我喜歡透過溜滑板來挑戰不可能，滑板賜予我一雙自由的翅膀！」罹患罕見疾病的建中學生顧文凱，手腳因神經萎縮、肌肉無力，必須靠輪椅代步；但他卻熱衷玩滑板，可以短暫忘掉雙腳行走的困難。顧文凱坐在滑板上運用雙手滑行，還不斷嘗試各種招式，成為台灣身障滑板的第一人，甚至拍攝英語短片躍上國際。建中高材生顧文凱成為台灣身障滑板第一人。〈圖／民視異言堂〉

專題組／温鈺萍、呂炯緯、徐景明、蘇祈發　台北報導罹患罕見疾病的顧文凱，因為「運動感覺神經病變」導致手腳無力，從小學三年級開始，就與輪椅為伍；但他不因身體障礙而自我設限，在建中的成績始終優異，今年的學測更有四科滿級分，目標鎖定台大法律或財經系。人際關係一直是顧文凱的弱點，然而，顧爸爸的一席話點醒了他：「你不主動去靠近人家，你也不要期待別人會主動靠近你」。因此，升上建中之後的顧文凱，努力拓展人際，他說

生活中心／李世宸、嚴文謙、黃柏榕、SNG　台北報導身障律師陳俊翰，今天出席SMA（脊髓肌肉萎縮症）記者會，由於這類罕病仍有超過300位病友在等待藥物治療，陳俊翰呼籲希望在最快速度內，讓所有患者獲得藥物治療機會，外界也關心陳俊翰在脫口秀被嘲諷的事件，他僅強調已發過聲明，低調的說以後有機會再回應。

娛樂中心／林孟蓉報導55歲加拿大流行天后席琳狄翁（Céline Dion）唱紅電影《鐵達尼號》主題曲〈My Heart Will Go On〉，出道40年人氣依舊很高。不過席琳狄翁去年底宣布，罹患了「僵硬人症候群（Stiff Person Syndrome）」，並將所有演唱會都延期到2024年以後，專心在家養病。最近傳出她病情似乎已經好轉，還現身拉斯維加斯看冰上曲棍球比賽，狀態看起來