生活中心／李世宸、曾宸洛　台北報導63歲患者林秀枝，由於罹患罕病"逢希伯林道症候群，導致身體容易長腫瘤，29歲開始頻繁動過6次手術，包括延腦、脊椎等高難度部位都曾動刀，醫師形容是「春風吹又生」，目前推估全台罹患這類罕病患者有600多人，但實際就醫只有54例。

生活中心／綜合報導白沙屯媽祖進香活動來到第三天，今天（14日）一早抵達台中大肚，民視新聞主播何文堯、跟攝影宮仲毅，沿途不斷看到感人畫面，像是孝順媳婦，跪求媽祖讓她找回失蹤婆婆；或是罕病患者，就算下肢無力，還是要來跟隨，當然，沿途點心站，福食補給絕不能少。

娛樂中心／徐詩詠報導香港女歌手何雁詩經常會在IG上分享生活日常，不過日前她分享自己患有罕病的兒子搭機影片，卻意外引發批評。原來是何雁詩的孩子在影片中不斷拍打前座，讓網友們認為「坐在前面的人真的會被逼瘋」。對此，何雁詩已以高EQ回應質疑。

CNEWS匯流新聞網記者張孝義／台北報導發生在113年12月間的新北市新莊區林姓老翁不堪長期照顧罹患罕見疾病「水腦症」的妻子，將妻子從14樓丟下死亡後自首，新北地院今（5）日宣判，合議庭衡量本案係長照悲劇，判處林姓老翁徒刑2年6月。可上訴。

生活中心／李世宸、張皓宇　台北報導國健署連續8年推動罕見疾病照護服務計畫，目前全台有13家醫院共14個罕病照護服務團隊，透過多元服務模式照顧罕病患者，國健署也宣布明年下半年起，將脊髓肌肉萎縮症（SMA）納入新生兒代謝異常篩檢項目，預計有13萬名新生兒受惠。

即時中心／潘柏廷報導創作歌手黃小玫，2018年創作〈我們在台灣見吧！〉推廣台灣觀光的日語影片爆紅，而她更身兼音樂製作人、影像製作人的身分；但是團隊今（15）日透過粉專宣布，對方近期因身體不適住院治療，所面對的是罕見疾病「NK/T細胞淋巴癌」，即使治療過程極為辛苦，她仍保持積極正面的人生觀，勇敢地對抗病痛、不懈奮戰，但非常地遺憾，上天還是帶著她化作最善良的天使。

生活中心／陳堯棋　嚴凱　台北報導台灣邁入超高齡社會，去年底立法院三讀通過"就業服務法"修正案，今年8月開始，開放80歲以上長者及70歲以上癌症第二期患者，免巴氏量表評估，即可聘用外籍看護。民團擔憂新制上路後，將擠壓身障、失能者等重症族群的照顧量能，如今更出現薪資喊漲的惡性競爭。

生活中心／李世宸、曾宸洛　台北報導新年期間持續來關心罕病患者權益，台中一名6歲男童柴柴，當初因為罹患罕病結節硬化症等等病症，找不到寄養家庭，最後由照料他的女醫師王杏安出面收留，今天公開呼籲結節硬化症病友，勇敢站出來積極治療，衛福部喊話提供200億經費，來保障和病患者權益。

生活中心／李世宸、黃啓豪　台北報導全台搶打流感疫苗之際，北市聯合醫院卻傳出，臨時取消罕病家長的疫苗預約，理由竟是「中央把疫苗調走」！昨天聯醫總院長親上火線，澄清並無此事，直指「錯誤訊息」，引起當事家長不滿，直說「太可惡」，怎麼會反來汙衊他，議員更批市府把錯推給民眾「非常可恥」，呼籲公開錄音檔。

民視新聞／林維彥 綜合報導「運動神經元疾病」是1種罕見疾病，罹病後會對腦部和神經造成傷害，最終導致死亡，目前還沒有辦法治癒。英國1名33歲男子，身邊有2名朋友接連診斷出罹患這種疾病，他決定挑戰30天，在30個國家，跑30場馬拉松，透過這種方式喚起大眾注意，為罕病募款。

體育中心／徐詩詠報導巴黎奧運於台灣時間27日舉辦開幕式，在表演環節中天后席琳狄翁（Celine Dion）也獻聲開唱，驚豔全場觀眾讓現場氣氛嗨到最高點。值得一提的是，過去席琳狄翁在2021年曾經罹患罕病「僵硬人症候群」，在2022、2023年一度因病讓演出喊卡，讓演藝事業被迫暫停，席琳狄翁在談論病情時更一度情緒激動，指出自己像是「被掐住喉嚨」。如今她克服病魔在壓軸橋段重返舞台，除了嗓音讓粉絲們相當

財經中心／陳妍霖　莊柏驊　台北報導台灣有將近19000個罕見疾病家庭，其中有7成罕病孩童無法治癒，為了幫助罕病兒少，全聯和罕見疾病基金會合作，發起''愛從1開始''零錢捐活動，還找來金馬影帝吳慷仁擔任愛心公益大使，號召大家一起做愛心。

娛樂中心／綜合報導台語歌后詹雅雯出道超過30年，她以獨特的日本演歌式唱腔走紅，但她因罹患帕金森氏症，導致左腦萎縮又有腦動脈瘤，前年做手術時一度失血過多昏迷，被醫生警告「隨時會死」，前後經歷3次開腦手術，雖然動脈瘤奇蹟般消失不必再動刀，但她去年採用斷食善終法卻出現失明症狀，健康狀況令粉絲十分擔憂。沒想到16日宣布離開台灣的她，竟在國外遇到小鮮肉上門主動搭訕。

中部中心 / 許家程、李柏瑾台中報導台中一名剛出生的新生兒，被診斷罹患脊髓性肌肉萎縮症第一型，家長帶到中山附醫就診，院方評估，患者得施打一劑要價4900萬的基因治療針劑，才能改善病況。這也是該針劑納入健保給付後，全台年齡最小的患者，接受脊髓肌肉萎縮症第一型治療成功的案例。

專題組／温鈺萍、呂炯緯、徐景明、蘇祈發　台北報導「我喜歡透過溜滑板來挑戰不可能，滑板賜予我一雙自由的翅膀！」罹患罕見疾病的建中學生顧文凱，手腳因神經萎縮、肌肉無力，必須靠輪椅代步；但他卻熱衷玩滑板，可以短暫忘掉雙腳行走的困難。顧文凱坐在滑板上運用雙手滑行，還不斷嘗試各種招式，成為台灣身障滑板的第一人，甚至拍攝英語短片躍上國際。建中高材生顧文凱成為台灣身障滑板第一人。〈圖／民視異言堂〉