生活中心／王妤倢報導自己的手竟然會不聽使喚，甚至跟自己唱反調！一名男子近日因為左手完全失控而深受其擾，這隻手不僅會不斷朝向自己的臉狠狠捏下去，甚至還會故意把剛剛用右手扣好的襯衫扣子全部解開，無奈之下只好求助醫生。沒想到經過檢查後，才發現該男竟然罹患了「神祕罕病」。對此，神經外科醫師李政穎忍不住在回憶這起奇特病例時直言，「事到如今，我還是寧願相信控制病人左手的是外星人」。

國際中心／王妤倢報導非洲烏干達現年63歲的男子戈弗雷·巴古馬（Godfrey Baguma），因獨特外貌曾被封為「世界上最醜的男人」。不過，面對這個帶有獵奇與歧視色彩的稱號，戈弗雷卻展現出驚人豁達，深信自己依然有價值。更令人揪心的是，他奇特的外表背後，其實隱藏著一個極其罕見且危及生命、全世界每百萬人中僅有一人確診的「石人病」。儘管一生都被困在逐漸硬化的軀殼中，他依然用善良改寫人生劇本

財經中心／王駿凱報導新藥與特殊藥品廠東生華（8432）今年首季在疫苗高基期影響下，營收表現持平，但受惠核心產品持續成長及產品組合優化，獲利能力明顯提升。

財經中心／王駿凱報導生技製藥廠保瑞(6472)第一季營運表現優於內部預期，原先評估受胃食道逆流學名藥DLS競爭及歲修影響可能出現虧損，但受惠於Upsher-Smith旗下罕病與專科用藥銷售優於預期，帶動獲利表現優於預估，公司強調全年獲利展望不受第一季影響。

圖、文／CTWANT印度一名11歲男童日前雙眼、耳朵和鼻子突然滲血，且沒有任何外傷或疼痛的情況，症狀竟持續超過1個月，讓他的爸媽嚇一大跳。男童被家屬緊急送醫，經綜合檢查後男童確診罕病「血汗症」（Hematohidrosis）。這起病例已發表於醫學期刊《Sage Journals》，並指出與男童長期承受課業、同儕及家長期望等龐大精神壓力有密切關係。

CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導新生兒篩檢今年7月起通通「免費」！衛生福利部部長石崇良今（12）日宣布，現行21項的新生兒篩檢（其中18項為罕見疾病），今年7月起，將全面加碼，不但篩檢項目擴增至22項，新納入罕病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」，且由現行部分補助，改為政府全額給付，費用從過去補助新台幣200元提高至750元，一年預算近億元。

生活中心／李世宸、曾宸洛　台北報導63歲患者林秀枝，由於罹患罕病"逢希伯林道症候群，導致身體容易長腫瘤，29歲開始頻繁動過6次手術，包括延腦、脊椎等高難度部位都曾動刀，醫師形容是「春風吹又生」，目前推估全台罹患這類罕病患者有600多人，但實際就醫只有54例。

生活中心／綜合報導白沙屯媽祖進香活動來到第三天，今天（14日）一早抵達台中大肚，民視新聞主播何文堯、跟攝影宮仲毅，沿途不斷看到感人畫面，像是孝順媳婦，跪求媽祖讓她找回失蹤婆婆；或是罕病患者，就算下肢無力，還是要來跟隨，當然，沿途點心站，福食補給絕不能少。

娛樂中心／徐詩詠報導香港女歌手何雁詩經常會在IG上分享生活日常，不過日前她分享自己患有罕病的兒子搭機影片，卻意外引發批評。原來是何雁詩的孩子在影片中不斷拍打前座，讓網友們認為「坐在前面的人真的會被逼瘋」。對此，何雁詩已以高EQ回應質疑。

CNEWS匯流新聞網記者張孝義／台北報導發生在113年12月間的新北市新莊區林姓老翁不堪長期照顧罹患罕見疾病「水腦症」的妻子，將妻子從14樓丟下死亡後自首，新北地院今（5）日宣判，合議庭衡量本案係長照悲劇，判處林姓老翁徒刑2年6月。可上訴。

生活中心／李世宸、張皓宇　台北報導國健署連續8年推動罕見疾病照護服務計畫，目前全台有13家醫院共14個罕病照護服務團隊，透過多元服務模式照顧罕病患者，國健署也宣布明年下半年起，將脊髓肌肉萎縮症（SMA）納入新生兒代謝異常篩檢項目，預計有13萬名新生兒受惠。

即時中心／潘柏廷報導創作歌手黃小玫，2018年創作〈我們在台灣見吧！〉推廣台灣觀光的日語影片爆紅，而她更身兼音樂製作人、影像製作人的身分；但是團隊今（15）日透過粉專宣布，對方近期因身體不適住院治療，所面對的是罕見疾病「NK/T細胞淋巴癌」，即使治療過程極為辛苦，她仍保持積極正面的人生觀，勇敢地對抗病痛、不懈奮戰，但非常地遺憾，上天還是帶著她化作最善良的天使。

生活中心／陳堯棋　嚴凱　台北報導台灣邁入超高齡社會，去年底立法院三讀通過"就業服務法"修正案，今年8月開始，開放80歲以上長者及70歲以上癌症第二期患者，免巴氏量表評估，即可聘用外籍看護。民團擔憂新制上路後，將擠壓身障、失能者等重症族群的照顧量能，如今更出現薪資喊漲的惡性競爭。

生活中心／李世宸、曾宸洛　台北報導新年期間持續來關心罕病患者權益，台中一名6歲男童柴柴，當初因為罹患罕病結節硬化症等等病症，找不到寄養家庭，最後由照料他的女醫師王杏安出面收留，今天公開呼籲結節硬化症病友，勇敢站出來積極治療，衛福部喊話提供200億經費，來保障和病患者權益。

生活中心／李世宸、黃啓豪　台北報導全台搶打流感疫苗之際，北市聯合醫院卻傳出，臨時取消罕病家長的疫苗預約，理由竟是「中央把疫苗調走」！昨天聯醫總院長親上火線，澄清並無此事，直指「錯誤訊息」，引起當事家長不滿，直說「太可惡」，怎麼會反來汙衊他，議員更批市府把錯推給民眾「非常可恥」，呼籲公開錄音檔。