即時中心／廖予瑄報導日前立法院在藍白黨團聯手之下，通過藍委翁曉玲所提「凍刪總統府國務機要費」，導致總統府取消原本向37家庇護工場所採購的1.5萬盒中秋禮盒訂單。對此，國民黨台北市議員秦慧珠昨（28）日在市議會中，也邀請市長蔣萬安跟她一起各捐20萬加上募款，將原本被取消的訂單全數買下，卻未得到正面回應。今（29）日秦慧珠受訪時也再次呼籲總統府公布訂單明細，讓她可以兌現自己的承諾，「現在就讓藍白來亡羊

南部中心／綜合報導高雄一名18歲，有罕病的女子，住在永安一間養護家園，沒想到卻突然傳出溺水狀況呈現腦死，家屬痛批園方沒有善盡責任，更一度將責任推向女兒身上，家屬忍痛拔管，但現在要槓上養護家園，要為死去的女兒討公道。

南部中心／劉尹淳、陳凱茂 高雄報導高雄有一位五年級的罕病女孩張善音，雖然有先天性心臟瓣膜逆流的疾病，記憶力和體力都受限，但卻為了熱愛的爵士鼓，每天苦練12個小時，藉著鼓聲不但激勵別人，也能安慰自己，榮獲今年的總統教育獎。

國際中心／綜合報導中國近日爆發一起震撼國際學術界與醫療圈的重大倫理醜聞！一名年僅6歲的女童因罹患罕見疾病「史奈德斯布洛克坎波症候群（Snijders Blok-Campeau syndrome）」，家屬焦急之下支付高達80萬美元（約新台幣2600萬元）參與一項實驗性基因編輯治療，不料女童在接受脊髓注射僅一週後便不幸身亡。離譜的是，計畫主導研究人員事後在頂尖期刊《Nature》發表相關論文時，對此死

生活中心／王妤倢報導自己的手竟然會不聽使喚，甚至跟自己唱反調！一名男子近日因為左手完全失控而深受其擾，這隻手不僅會不斷朝向自己的臉狠狠捏下去，甚至還會故意把剛剛用右手扣好的襯衫扣子全部解開，無奈之下只好求助醫生。沒想到經過檢查後，才發現該男竟然罹患了「神祕罕病」。對此，神經外科醫師李政穎忍不住在回憶這起奇特病例時直言，「事到如今，我還是寧願相信控制病人左手的是外星人」。

國際中心／王妤倢報導非洲烏干達現年63歲的男子戈弗雷·巴古馬（Godfrey Baguma），因獨特外貌曾被封為「世界上最醜的男人」。不過，面對這個帶有獵奇與歧視色彩的稱號，戈弗雷卻展現出驚人豁達，深信自己依然有價值。更令人揪心的是，他奇特的外表背後，其實隱藏著一個極其罕見且危及生命、全世界每百萬人中僅有一人確診的「石人病」。儘管一生都被困在逐漸硬化的軀殼中，他依然用善良改寫人生劇本

財經中心／王駿凱報導新藥與特殊藥品廠東生華（8432）今年首季在疫苗高基期影響下，營收表現持平，但受惠核心產品持續成長及產品組合優化，獲利能力明顯提升。

財經中心／王駿凱報導生技製藥廠保瑞(6472)第一季營運表現優於內部預期，原先評估受胃食道逆流學名藥DLS競爭及歲修影響可能出現虧損，但受惠於Upsher-Smith旗下罕病與專科用藥銷售優於預期，帶動獲利表現優於預估，公司強調全年獲利展望不受第一季影響。

圖、文／CTWANT印度一名11歲男童日前雙眼、耳朵和鼻子突然滲血，且沒有任何外傷或疼痛的情況，症狀竟持續超過1個月，讓他的爸媽嚇一大跳。男童被家屬緊急送醫，經綜合檢查後男童確診罕病「血汗症」（Hematohidrosis）。這起病例已發表於醫學期刊《Sage Journals》，並指出與男童長期承受課業、同儕及家長期望等龐大精神壓力有密切關係。

CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導新生兒篩檢今年7月起通通「免費」！衛生福利部部長石崇良今（12）日宣布，現行21項的新生兒篩檢（其中18項為罕見疾病），今年7月起，將全面加碼，不但篩檢項目擴增至22項，新納入罕病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」，且由現行部分補助，改為政府全額給付，費用從過去補助新台幣200元提高至750元，一年預算近億元。

生活中心／李世宸、曾宸洛　台北報導63歲患者林秀枝，由於罹患罕病"逢希伯林道症候群，導致身體容易長腫瘤，29歲開始頻繁動過6次手術，包括延腦、脊椎等高難度部位都曾動刀，醫師形容是「春風吹又生」，目前推估全台罹患這類罕病患者有600多人，但實際就醫只有54例。

生活中心／綜合報導白沙屯媽祖進香活動來到第三天，今天（14日）一早抵達台中大肚，民視新聞主播何文堯、跟攝影宮仲毅，沿途不斷看到感人畫面，像是孝順媳婦，跪求媽祖讓她找回失蹤婆婆；或是罕病患者，就算下肢無力，還是要來跟隨，當然，沿途點心站，福食補給絕不能少。

娛樂中心／徐詩詠報導香港女歌手何雁詩經常會在IG上分享生活日常，不過日前她分享自己患有罕病的兒子搭機影片，卻意外引發批評。原來是何雁詩的孩子在影片中不斷拍打前座，讓網友們認為「坐在前面的人真的會被逼瘋」。對此，何雁詩已以高EQ回應質疑。

CNEWS匯流新聞網記者張孝義／台北報導發生在113年12月間的新北市新莊區林姓老翁不堪長期照顧罹患罕見疾病「水腦症」的妻子，將妻子從14樓丟下死亡後自首，新北地院今（5）日宣判，合議庭衡量本案係長照悲劇，判處林姓老翁徒刑2年6月。可上訴。

生活中心／李世宸、張皓宇　台北報導國健署連續8年推動罕見疾病照護服務計畫，目前全台有13家醫院共14個罕病照護服務團隊，透過多元服務模式照顧罕病患者，國健署也宣布明年下半年起，將脊髓肌肉萎縮症（SMA）納入新生兒代謝異常篩檢項目，預計有13萬名新生兒受惠。