生活中心／李世宸、曾宸洛　台北報導新年期間持續來關心罕病患者權益，台中一名6歲男童柴柴，當初因為罹患罕病結節硬化症等等病症，找不到寄養家庭，最後由照料他的女醫師王杏安出面收留，今天公開呼籲結節硬化症病友，勇敢站出來積極治療，衛福部喊話提供200億經費，來保障和病患者權益。

生活中心／李世宸、黃啓豪　台北報導全台搶打流感疫苗之際，北市聯合醫院卻傳出，臨時取消罕病家長的疫苗預約，理由竟是「中央把疫苗調走」！昨天聯醫總院長親上火線，澄清並無此事，直指「錯誤訊息」，引起當事家長不滿，直說「太可惡」，怎麼會反來汙衊他，議員更批市府把錯推給民眾「非常可恥」，呼籲公開錄音檔。

民視新聞／林維彥 綜合報導「運動神經元疾病」是1種罕見疾病，罹病後會對腦部和神經造成傷害，最終導致死亡，目前還沒有辦法治癒。英國1名33歲男子，身邊有2名朋友接連診斷出罹患這種疾病，他決定挑戰30天，在30個國家，跑30場馬拉松，透過這種方式喚起大眾注意，為罕病募款。

體育中心／徐詩詠報導巴黎奧運於台灣時間27日舉辦開幕式，在表演環節中天后席琳狄翁（Celine Dion）也獻聲開唱，驚豔全場觀眾讓現場氣氛嗨到最高點。值得一提的是，過去席琳狄翁在2021年曾經罹患罕病「僵硬人症候群」，在2022、2023年一度因病讓演出喊卡，讓演藝事業被迫暫停，席琳狄翁在談論病情時更一度情緒激動，指出自己像是「被掐住喉嚨」。如今她克服病魔在壓軸橋段重返舞台，除了嗓音讓粉絲們相當

財經中心／陳妍霖　莊柏驊　台北報導台灣有將近19000個罕見疾病家庭，其中有7成罕病孩童無法治癒，為了幫助罕病兒少，全聯和罕見疾病基金會合作，發起''愛從1開始''零錢捐活動，還找來金馬影帝吳慷仁擔任愛心公益大使，號召大家一起做愛心。

娛樂中心／綜合報導台語歌后詹雅雯出道超過30年，她以獨特的日本演歌式唱腔走紅，但她因罹患帕金森氏症，導致左腦萎縮又有腦動脈瘤，前年做手術時一度失血過多昏迷，被醫生警告「隨時會死」，前後經歷3次開腦手術，雖然動脈瘤奇蹟般消失不必再動刀，但她去年採用斷食善終法卻出現失明症狀，健康狀況令粉絲十分擔憂。沒想到16日宣布離開台灣的她，竟在國外遇到小鮮肉上門主動搭訕。

中部中心 / 許家程、李柏瑾台中報導台中一名剛出生的新生兒，被診斷罹患脊髓性肌肉萎縮症第一型，家長帶到中山附醫就診，院方評估，患者得施打一劑要價4900萬的基因治療針劑，才能改善病況。這也是該針劑納入健保給付後，全台年齡最小的患者，接受脊髓肌肉萎縮症第一型治療成功的案例。

專題組／温鈺萍、呂炯緯、徐景明、蘇祈發　台北報導「我喜歡透過溜滑板來挑戰不可能，滑板賜予我一雙自由的翅膀！」罹患罕見疾病的建中學生顧文凱，手腳因神經萎縮、肌肉無力，必須靠輪椅代步；但他卻熱衷玩滑板，可以短暫忘掉雙腳行走的困難。顧文凱坐在滑板上運用雙手滑行，還不斷嘗試各種招式，成為台灣身障滑板的第一人，甚至拍攝英語短片躍上國際。建中高材生顧文凱成為台灣身障滑板第一人。〈圖／民視異言堂〉

專題組／温鈺萍、呂炯緯、徐景明、蘇祈發　台北報導罹患罕見疾病的顧文凱，因為「運動感覺神經病變」導致手腳無力，從小學三年級開始，就與輪椅為伍；但他不因身體障礙而自我設限，在建中的成績始終優異，今年的學測更有四科滿級分，目標鎖定台大法律或財經系。人際關係一直是顧文凱的弱點，然而，顧爸爸的一席話點醒了他：「你不主動去靠近人家，你也不要期待別人會主動靠近你」。因此，升上建中之後的顧文凱，努力拓展人際，他說

生活中心／李世宸、嚴文謙、黃柏榕、SNG　台北報導身障律師陳俊翰，今天出席SMA（脊髓肌肉萎縮症）記者會，由於這類罕病仍有超過300位病友在等待藥物治療，陳俊翰呼籲希望在最快速度內，讓所有患者獲得藥物治療機會，外界也關心陳俊翰在脫口秀被嘲諷的事件，他僅強調已發過聲明，低調的說以後有機會再回應。

娛樂中心／林孟蓉報導55歲加拿大流行天后席琳狄翁（Céline Dion）唱紅電影《鐵達尼號》主題曲〈My Heart Will Go On〉，出道40年人氣依舊很高。不過席琳狄翁去年底宣布，罹患了「僵硬人症候群（Stiff Person Syndrome）」，並將所有演唱會都延期到2024年以後，專心在家養病。最近傳出她病情似乎已經好轉，還現身拉斯維加斯看冰上曲棍球比賽，狀態看起來

影音中心／鍾如婷報導遺傳性神經疾病「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）的患者，會因為運動神經元退化無法調節肌肉，導致全身性出現肌肉漸無力、萎縮的情況。輪椅女孩雪莉就是肌萎症的患者，她時常在頻道提及自己的病症和心路歷程，讓大眾更加了解這個罕見疾病，最近她在分享病況時，提到她在還能行走的時候，曾有感自己好像沒辦法走了，有請長照阿姨錄下她「最後行走的樣子」，為自己留下紀念。

民視新聞／楊喻晴 盧柏璁 桃園報導過幾天就是中秋節，民進黨桃園市長參選人鄭運鵬，特地向庇護工場訂了15盒月餅要送給辦公室同仁，民視今天一早，也獨家跟著鄭運鵬，來工場找「小老師」們，教他包月餅，現場鄭運鵬也首次公開對弱勢族群，和罕病家庭的三大「心」政策，鄭運鵬更透露，自己兩個孩子的出生經歷，更讓他能對罕病家庭「感同身受」。

娛樂中心／周希雯報導港星鍾麗淇過去為無線電視台（TVB）旗下藝人，曾在戲劇飾演配角，2010年與中義混血男友Nardone Ruggero結婚後淡出演藝圈，育有2名女兒，其中11歲女兒Isabella因患有先天性罕見疾病「四號染色體缺損綜合症」，發育和智力會稍慢一些，目前仍在學習說話、走路，因此有時走在路上會被投以異樣眼光。對此，作為母親的鍾麗淇，也正向面對這樣目光，並用1句話擊退所有惡意，讓現場

近年來台灣肺臟移植手術個案大幅上升，林口長庚醫院在1998年，完成首例的肺臟移植手術後，至今完成50例肺臟移植，存活率高達91%。一名年僅21歲的越南籍男性移工，因罹患罕見疾病，雙肺嚴重破壞，去年11月接受長庚團隊的移植手術後，現在不需要氧氣，就可以自由活動，今天他現身，感謝醫療團隊。