異言堂/罹罕病四肢萎縮 顧文凱玩滑板躍上國際

  • 發佈時間:2024/05/14 12:22更新時間:2024/05/14 12:22
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異言堂/罹罕病四肢萎縮 顧文凱玩滑板躍上國際
罹罕病四肢萎縮的顧文凱,玩滑板躍上國際。〈圖/民視異言堂〉

專題組/温鈺萍、呂炯緯、徐景明、蘇祈發 台北報導

「我喜歡透過溜滑板來挑戰不可能,滑板賜予我一雙自由的翅膀!」

罹患罕見疾病的建中學生顧文凱,手腳因神經萎縮、肌肉無力,必須靠輪椅代步;但他卻熱衷玩滑板,可以短暫忘掉雙腳行走的困難。顧文凱坐在滑板上運用雙手滑行,還不斷嘗試各種招式,成為台灣身障滑板的第一人,甚至拍攝英語短片躍上國際。

異言堂/罹罕病四肢萎縮 顧文凱玩滑板躍上國際
建中高材生顧文凱成為台灣身障滑板第一人。〈圖/民視異言堂〉
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顧文凱11個月大時被診斷出罕病「運動感覺神經病變」,末梢神經逐步退化,導致手腳無力,雙手只剩右小拇指能施力;從小開始坐輪椅的他,在國中時看到國外身障滑板影片,讓他躍躍欲試。

父母親從擔憂到全力支持,顧文凱父親說:「我們的體認就是盡量把他跟正常小孩中間的區別,努力彌平拉近,一般孩子能做的,他如果想做,做父母的當然義不容辭。」

溜滑板前準備工作不少,爸爸細心地運用彈性繃帶在顧文凱的手指及腳踝纏上一圈又一圈,由於顧文凱的手腳因萎縮而較纖細,因此一般護具不適用,於是顧爸爸突發奇想,買了沙發皮和防滑墊,想方設法加強防護。

異言堂/罹罕病四肢萎縮 顧文凱玩滑板躍上國際
爸爸細心地運用彈性繃帶在顧文凱的手指及腳踝纏上一圈又一圈。〈圖/民視異言堂〉

來到滑板競技場,顧文凱把腳掌和大腿綁在滑板上,他必須運用核心才能坐穩,再以雙手滑行前進;對於末段肌肉無力的他而言,每個動作都經過無數次失敗。媽媽羅明惠回憶:「一開始連坐都坐不上去,滑板是移動的,他一坐上去就癱軟跌下來。」如今顧文凱不僅能靠自己的力氣滑滑板,甚至還大膽嘗試不同招式,儘管受傷是家常便飯,他依舊樂在其中。「我覺得這項極限運動別人認為不可能,我都可以克服了,它就賜給我一種人生勇氣。」因為滑板,顧文凱證明人生沒有所謂的「不可能」!

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